cs.3b-international.com
Informace O Zdraví, Nemoci A Léčby.



Cesta mladého chlapce do SDR k mozkové obrne

Zdravotní novinky dnes pomohl financovat lécbu pro Daniela Prettyho, mladého chlapce, který zije s mozkovou obrnou. V tomto clánku Danielova maminka Catherine popisuje príbeh jeho operace a zotavení z procedury:

Muj syn Daniel je nádherný, jasný, veselý 6letý chlapec, který zije s mozkovou obrnou. Aby byl specifický, má spastickou quadriplegickou mozkovou obrnu. "Spastická" cást tohoto jména znamená, ze jeho svaly jsou velmi tesné a "ctyrnásobná" cást znamená, ze vsechny ctyri koncetiny jsou ovlivneny, nebo presneji, celé telo je ovlivneno stavem.

Není schopen zustat bez pomoci, chodit bez chuze nebo dokonce plazit po podlaze. Zálezí na tom, ze dospelí pomáhají delat témer vsechno, co ostatní 6leté deti povazují za samozrejmost, vcetne oblecení nebo jít na toaletu.

Máme velkou stestí, ze Daniel muze pomerne snadno jíst, pít a mluvit, ale je velmi klidne mluven a nemuze se zhluboka nadechnout, protoze i tyto svaly jsou postizeny. Jeho zrucnost je omezená, takze rukopis je skutecný boj a urcite nebyly zádné hrackárské hracky jako Lego na Vánoce!

Cerebrální paralýza (CP) není degenerativní onemocnení, takze se zhorsuje, jak díte roste. Alespon to je oficiální linie. Ve skutecnosti síla svalu, která je schopna nést váhu tríletého dítete, casto není schopna podporovat dospívajícího, takze tolik mladých detí, které mohou pouzívat chuzi, se snazí v pozdejsím veku rust. starsí a tezsí.

Predpovedi Danielovy mobility pozdeji v zivote nebyly skvelé; to bylo povazováno za témer nevyhnutelné, ze by skoncil pomocí poháneného invalidního vozíku se dostat kolem.


Seznamte se s Danielem, veselým 6letým chlapcem s mozkovou obrnou.
Záber obrázku: Matt Pereira

Operace Selektivní dorzální Rhizotomie (SDR) nám dala nadeji. Jedná se o operaci pátere, která snizuje nervy nesoucí nejvíce extrémne spastické signály, takze ostatní nervy zustávají nedotcené.

Je to drastické opatrení, které trvale odstranuje vetsinu spasticity dítete. Surová verze této operace byla pouzívána jiz radu let a zahrnovala rezání do velké cásti pátere, ale méne invazivní operace byla prukopníkem Dr. TS Parku v St. Louis v USA pred 20 lety. Dr. Park pracuje na jednom bederním obratle, coz znamená, ze rizika a vedlejsí úcinky operace byly minimalizovány.

V roce 2013, Zdravotní novinky dnes napsal funkci, která nacrtla Danielovu cestu k této prukopnické operaci.

Poprvé jsme slyseli o SDR, kdyz nás syn byl batolem, protoze rodina a prátelé nám poslali novinové clánky o malém dívcine, který odesel do USA za operaci. Nasi místní odborníci nemeli zkusenosti s zádnými detmi, kterí provozují tuto operaci, a nebyli nadseni o výhodách, které by mohl Danielovi prinést, protoze je na nejvíce postizeném konci klasického kandidáta na SDR.

V té dobe tuto operaci ve Spojeném království neposkytovala ani nepodporovala Národní zdravotní sluzba (NHS), takze jsme se dostali do pozadí nasí mysli. Behem následujících pár let jsme byli ponoreni do kazdodenního podnikání v rodinném zivote, vychovávali postizené díte a jeho mladsího sourozence.

Az do kvetna 2013, kdy jsme dostali vzácnou prestávku a den péce o deti, jsme se mohli posadit a podívat se na velký obrázek a premýslet o dlouhodobých dusledcích toho, ze nic nedeláme. Vzpomínám si, jak jsem na jarním slunci vyrazila na South Downs ve Velké Británii a mluvila s mým manzelem Simiem - a pak jsme se rozhodli, ze bychom meli vysetrit SDR podrobneji.

SDR není lékem na mozkovou obrnu, ale odstranuje spasticitu

Pripojili jsme se k dvema fantastickým skupinám podpory Facebooku a prostrednictvím techto skupin jsme se setkali s mnoha rodinami z Velké Británie, kterí odvedli své deti do USA na operaci. Byli nesmírne nadseni zmenami, které videli, a tak jsme byli povzbuzováni, abychom se dali podívat dál.

Webová stránka St. Louis Children's Hospital je fantastickým zdrojem pro kazdého, kdo uvazuje o SDR, a denne jsme o nem venovali. Odtud jsme se mohli dozvedet více o operaci a presne to, co se týká.

Internetová stránka vysvetluje postup následujícím zpusobem:

"SDR zahrnuje rozdelení (rezání) nekterých senzorických nervových vláken, které pocházejí ze svalu a vstupují do míchy, dve skupiny nervových korenu opoustejí míchu a lezí v páterním kanálu. , hrbetní spinální koreny vysílají pocit z svalu do míchy.

V dobe operace neurochirurg rozdeluje kazdý z hrbetních korenu na 3-5 korenu a stimuluje kazdý koreny elektricky. Pri vysetrení elektromyografických (EMG) odpovedí ze svalu v dolních koncetinách identifikuje chirurgický tým koreny, které zpusobují spasticitu. Abnormální koreny jsou selektivne rezané a normální koreny zustávají nedotcené. To snizuje zprávy ze svalu, coz vede k lepsí rovnováze cinností nervových bunek v míse, a tím snizuje spasticitu.

SDR zacíná s 1 az 2 palcovými rezy podél stredu dolní cásti zad tesne nad pasem. Spinové procesy a cást lamina jsou odstraneny, aby se odhalila mícha a nervy míchy. Ultrazvuk a rentgen umístí spicku míchy, kde dochází k prirozenému oddelení senzorických a motorických nervu. K oddelení motoru od senzorických nervu je umístena gumová podlozka. Senzory nervových korenu, které budou testovány a vyríznuty, se umístí na horní cásti podlozky a motorové nervy pod podlozkou, mimo pracovní plochu.

Po odkrytí senzorických nervu je kazdý koren senzorického nervu rozdelen na 3-5 korenu. Kazdý koren je testován pomocí EMG, který zaznamenává elektrické vzory ve svalech.Rootlets se radí mezi 1 (mírné) az 4 (tezké) spasticity. Vyskytují se hrozne abnormální koreny. Tato technika se opakuje pro koreny mezi páterními nervy L1 a S1 / S2.

Po dokoncení testování a rezání je dura mater uzavrena a fentanyl je podáván k prímému koupání senzorických nervu. Dalsí vrstvy tkáne, svalu, fascia a podkozní tkáne jsou sité. Kuze je uzavrena lepidlem. Neexistují zádné stehy, které by mely být odstraneny zezadu. Chirurgie trvá priblizne 4 hodiny. Pacient chodí do místnosti pro zotavení po dobu 1-2 hodin, nez se presune na neurologickou / neurochirurgickou podlahu. "

Jak si dokázete predstavit, tato operace nám vyrazila mysl. Moznost trvale odstranit spasticity, které kazdý den vedly bitvu o naseho syna? Jakou prílezitost! Pak jsme zvazovali nevýhody, rizika a potenciální nejhorsí scénáre takového velkého chirurgického zákroku a zdálo se, ze je to tak straslivé.


SDR zahrnuje rezání nekterých senzorických nervových vláken, které pocházejí ze svalu a vstupují do míchy.
Image credit: Detská nemocnice St. Louis

SDR není lékem na mozkovou obrnu, a nedelá díte v chuzi. Jediné, co SDR muze udelat, je odstranení spasticity ve svalech v dolní polovine tela.

Díte jako Daniel bude nadále mít problémy s rovnováhou, bude mít stále základní slabost a budou se stále potýkat s obratností. Ale je mnohem snazsí pracovat na vylepsení vsech techto problému, pokud nemusíte bojovat spasticity ve stejnou dobu.

Prestoze SDR probíhá v St. Louis od devadesátých let, stále je ve Velké Británii pomerne neznámá, takze jsme nepoznali nekoho, kdo má zkusenosti s operací, aby se obrátil na radu a podporu. Nastestí byla online podpora fantastická a vyuzili jsme zkusenosti obrovské komunity rodinných príslusníku a dospelých pacientu s SDR.

V léte jsme zacali pracovat se soukromým fyzioterem, který se specializoval na deti s mozkovou obrnou a který mel s SDR spoustu zkuseností. Byla presvedcena, ze operace pomuze nasemu synovi.

S touto radou za námi jsme zádali do nemocnice v St. Louis a byli prijati do programu. Byl to velmi hladký proces, který se týkal programu v USA; jsou zretelne vyuzívány k vyrizování mezinárodních aplikací a vse muze být provedeno prostrednictvím e-mailu a videa YouTube. Bylo to opravdu medicína v moderní dobe!

Fundraising byl nezbytný, aby Daniel dostal do operace

Dalsím príchodem byl stejne hrozný úkol fundraisingu. Operace stojí asi 30 000 liber (50 302 dolaru), ale samozrejme existují dalsí výdaje, jako jsou lety, ubytování a mesíce (dokonce i roky) následné péce.

Operace SDR je bezproblémová, aniz by v prubehu mesíce po operaci byla hodne práce a terapie, takze v tomto kritickém case nemuzete riskovat vycerpání penez. NHS poskytují po operaci urcitou úroven péce, ale to se lisí od oblasti k oblasti a je nepravdepodobné, ze by bylo dostatecné, aby skutecne maximalizovalo výsledky. Celkove jsme odhadovali, ze nás cíl bude 55 000 liber (92 220 dolaru), coz by pokrývalo nás výlet do USA na operaci, nekteré rehabilitacní vybavení a následne fyzioterapii priblizne za 1 rok.

Byli jsme v kontaktu s bájecnou charitou nazvanou Strom nadeje, která se specializuje na pomoc rodicum, jako jsme my, abychom získali peníze na zdravotní péci pro své deti.

Pomohli nám pri sestavování stránky Just Diving a s nekterými nápady na získání takové fantastické sumy penez. Vytvorili jsme web www.onebigstepfordaniel.co.uk, který nám umoznil udrzet kontakt s lidmi po celém svete. Zdálo se nemozné, abychom zvýsili pozadovaný celkový pocet, ale ve skutecnosti byla fantastická reakce prátel, rodiny a komunity. Místní podniky, skoly a dokonce i úplní cizinci pomohli. Rodina a prátelé se setkali s obrovskými osobními problémy. Behem 4 mesícu bylo dosazeno cíle a vedeli jsme, ze operace je mozná.

Mezitím doslo ve Spojeném království ke zlepsení poskytnutí SDR. NHS tento postup stále nefinancuje, ale existuje nekolik center, která operaci poskytují soukromým pacientum. Velká nemocnice Ormond Street (GOSH) zahájila operaci koncem roku 2013. Byli jsme rádi, abychom se dostali do seznamu pro hodnocení a 7. listopadu 2013 (náhodou to byl také den obrovské nocní slavnosti a den ze jsme dosáhli naseho cíle zamereného na získávání financních prostredku), videli jsme panu Aquilinu a multidisciplinární tým pro hodnocení v GOSH. K nasí radosti povazovali Daniela za skvelého kandidáta na operaci a my jsme byli prijati do svého programu placení.

Zivotní operace

Daniel mel svou operaci SDR v pátek 21. února 2014 v Londýne a poté jsme meli 3 týdny v oblasti intenzivní fyzioterapie. Den operace byl nervózní, prinejmensím. Vsichni jsme uz videli tým pred dnem operace a odpovedeli na vsechny nase otázky, ale nic vám opravdu nepripravuje, abyste políbilo vase díte sbohem, kdyz jde pod celkovou anestezií.

Daniel byl v operacním pokoji asi 5 hodin, zatímco jeho táta a já nervózne procházeli po ulicích severního Londýna. Byli jsme poteseni, ze jsme obdrzeli výzvu pana Aquiliny a byli jsme ujisteni, ze operace probehla hladce.


Daniel poslouchal hudbu, kdyz se zotavil. Musel dlouho drzet páter úplne porádný.
Image credit: Catherine Pretty

Znovu jsme se setkali s Danielem v ozivení. Prímo jsme videli obrovské zmeny v nohách. Od narození byly vzdycky ztuhlé jako deska, ale ted by se mohly otácet a otácet stejne jako ostatní. Vedeli jsme tedy, ze tato operace bude pro nás vsechny zmena zivota.

Daniel se do hodiny dostal az k oddelení a my jsme byli schopni zustat s ním na prvním veceru na jednotce vysoké závislosti (HDU). Zúcastnili se ho dve skvelé sestry, takze i kdyz jsme ho museli nechat spát pres noc, vedeli jsme, ze je v dobrých rukou. Druhý den postupne dokázal tolerovat trochu jídla a tekutiny bez prílisné nevolnosti a do konce dne se mohl pripojit k ostatním detem na hlavním oddelení.

Nejvetsí výzvou pro díte, které se zotavuje ze ZPC, je, ze klinici chtejí nekolik dní udrzet páter úplne nehybne. To znamená, ze se nehýbe, neotácí se a urcite se neposadí. Úhel postele by se mohl postupne zvetsovat behem nekolika následujících dní, ale behem prvních pár dní byl zcela na svém zadku.

Musel jíst a pít v této pozici - coz je dost tezké dokonce i pro telesne postizené - a nebyl zpusob, jak ho vycistit nebo zmenit jeho oblecení, pokud by rozlitel jídlo nebo dokonce byl nemocný. Anti-emetický lék, který mu pomohl zabránit zvracení, byl pomerne uzitecný, ale mel drastickou odpoved na jednu z nich (stala se velmi rozrusená a nastvaná nekolik málo strasných minut), takze jsem rád, ze nevolnost nebyla prílis velká problém pro Daniel.

Vyporádali jsme se bez prílisné frustrace bud z Daniela, nebo z nás. Nastestí nás syn proste miluje poslouchání hudby, takze byl stastný se sluchátky a MP3 prehrávacem. Jak by se mladé, mozná více mobilní díte mohlo vyrovnat, nevím.

Prvních pár dní prosly bez spánku nebo míru. Daniel zacal v HDU a byl pripojen k mnoha monitory as katetrem pro moc, z nichz zádný nebyl moc zábavný. Kazdý den se zdálo, ze jeden drát nebo trubka jsou odstraneny a mohl se posadit o neco dál, takze do 3. dne po operaci se Daniel vrátil do normálu.

Dlouhá cesta vpred, ale pro Daniel, operace byla "zázrak"

Tým fyziky nás navstívil v pondelí a velmi jemne se ho snazili plne sedet. Nekteré deti mohou tento proces pomerne hnusit, ale Daniel se dobre vyrovnal, a tak ho prenesli na "naklápecí stolek", kde by mohli postupne prinést své telo do vertikální polohy, aniz by museli nést zádnou váhu nebo vyvinout veskeré úsilí. Vyporádal se s tím - a poprvé si uzíval pohled z okna - ale do konce toho dne byl vycerpán.

V den 4 po operaci se fyzioterapie konala v posilovne mimo oddelení. Nakonec mu bylo povoleno, aby byl z postele 30 minut najednou, a bylo velmi vzrusující, ze Daniel konecne mohl prozkoumat nemocnici. Fyzio sezení probíhalo kazdé ráno a odpoledne po dobu dalsích 2,5 týdnu.


Ackoli to bylo fyzicky obtízné, Daniel se fyzicky setkal dvakrát denne po dobu 2,5 týdnu.
Image credit: Catherine Pretty

Pracovali ho neuveritelne tvrde a v kazdém zasedání posunuli své hranice. Dalo by se ríct, ze mají zkusenosti s tím, jak dostat to nejlepsí z dítete, s velkým mnozstvím odmen a povzbuzení po ceste. Presto to bylo neuveritelne tezké období.

Byli jsme v nedaleké ubytovne v byte s vlastním stravováním a snazili jsme se zachovat zivot Danielovi a jeho tríletému bratru co nejvíce v tomto období. Nejvetsí výzvou bylo prizpusobení se vsem denním pozadavkum.

Daniel potreboval strávit 2 hodiny na nohou, aby si natáhl nohy, potreboval strávit jednu hodinu kazdý den ve stojatém rámu, navstevoval své fyziologické setkání dvakrát denne (kazdý z nich trval 60-90 minut) a meli jsme nejaké aktivní úseky delat také kazdý den. Na konci kazdého týdne jsme byli vsichni zoufalí na odpocinek a odpocinek.

Po trech týdnech je cas vrátit se domu a znovu jsme se vrátili do pracovního a rodinného zivota. Daniel byl mimo skolu 5 týdnu po operaci a pak se postupne vrátil. Jsme nyní 3 mesíce po operaci a stále je vycerpán kazdý den a dosud se s ním nevyporádal celý týden.

Cást toho je vycerpání po velké chirurgii, ale samozrejme se také ucí, jak pouzívat své "nové nohy" od nuly, coz vyzaduje obrovské mnozství energie. Nove narozené díte se naucí mapovat své telo a jak se jejich nohy pohybují behem prvních nekolika let zivota, ale Daniel zmeskal celý tento krok, takze se nyní snazí vse pro sebe. Je to neuveritelne tvrdá práce, ale samozrejme, odmeny mohou být obrovské.

Danieluv rozvrh lécby je naprosto fenomenální. Behem následujících nekolika mesícu bude delat sedm ruzných týdenních aktivit. K dispozici budou dve sezení ve vode (týdenní vodolécba s vyskolenými fyzioterapeuty a jedna plavecká lekce spolu se spoluzáky ve skole). Bude schopen jízdy dvakrát týdne (jednou s jízdou pro postizené a jedno zasedání hipoterapie s nasím soukromým fyzioterem Anna).

Dále uvidí Annu pro dva 60-ti minutové "suché" fyzioterapeutické zasedání kazdý týden a konecne uvidí nase NHS fyzio Michelle jednou týdne v komunitním zdravotním stredisku pro fyzioterapii. Samozrejme je tu také hodina v stojícím rámu a kazdodenní posilovací a protahovací cvicení, které s sebou deláme kazdý vecer.

Ale velkou otázkou je, co vsechno toto úsilí dosáhlo? No, za pouhých 3 mesíce po operaci jeste nevidíme úplný obrázek. Muzeme doufat, ze zlepsování skutecne zacne v prístích nekolika mesících a bude trvat nekolik let. Jak prichází kazdá nová schopnost, bude nyní stálý, protoze Daniel uz ne bojuje proti ztráte boje proti spasticite.

Uz vidíme, ze zpusob, jakým chodí ve svém chuzi, je obrovsky vylepsen ve srovnání s tím, co bylo pred operací. Naucí se postavit se pomocí ctyrnásobných tycí pro rovnováhu a doufáme, ze nakonec bude moci jít s nimi. V uplynulém mesíci se naucil mnohem více nezávislosti a je potesen svým pokrokem.Nemuzeme cekat, az uvidíme, co prinesou prístí mesíce.

Daniel nazývá jeho "zázracnou operací". A to je pro me dost dobré!

Odborníci upozornují na "neúmyslné" dusledky osobních zdravotních rozpoctu v Anglii

Odborníci upozornují na "neúmyslné" dusledky osobních zdravotních rozpoctu v Anglii

Ve svetle soucasných setrení anglického Ministerstva zdravotnictví o osobních rozpoctech na zdravotní péci, které by pacientum poskytly vetsí kontrolu nad jejich pécí, experti bmj.com varují, ze Anglie by se nejprve mela ucit z jiných zemí, aby zajistila, ze podobné chyby z hlediska osobních rozpocty na zdravotní péci jsou vylouceny.

(Health)

Americký systém zdravotní péce stojí naposledy v nové zpráve

Americký systém zdravotní péce stojí naposledy v nové zpráve

Podle nové analýzy výkonnosti, kterou provádí Fond spolecného fondu, systém zdravotní péce v USA trvale podhodnocuje, ackoli je nejdrazsí na svete. Ve srovnání s deseti dalsími státy má USA naposledy, stejne jako v predchozích letech. Fond Commonwealthu je soukromý nadace s prohlásením o podpore "vysoce výkonného systému zdravotní péce, který dosahuje lepsího prístupu, lepsí kvality a vetsí efektivitu, zejména pro nejzranitelnejsí spolecnosti, vcetne lidí s nízkými príjmy, nezajistených, mensinových Americanu, malé deti a starsí dospelé.

(Health)