Detská mozková obrna u detí - vyhodnocena inovacní intervence

Petiletá dívka s názvem Lauren, která trpí mozkovou obrnou (CP), se zúcastnila s rodici v pokracující studii, která merí funkcní úcinky cerpadla na baclofen (implantát, který pomáhá uvolnit a tónovat svaly) pro deti s CP. Díky tomuto cerpadlu se kazdodenní aktivity, které byly kdysi výzvou, pro Lauren a její rodinu výrazne usnadnily. Prubezná studie provádí profesor pracovního lékarství Ruth Benedict.
Laurenina matka, Sandy Tierneyová, rekla:

"Muzu ted plazit nahoru, dovolit mojí 71tileté matce ... aby mohla bezpecne dostat Lauren nahore a do postele. Spí lépe, spí méne a je stastnejsí, kdyz její telo je predvídatelnejsí a reaguje na ni."

Cerpadlo dodává malým mnozstvím baklofenu - léku získaného z kyseliny savcího neurotransmiteru - do míchy, coz dává Laurenovi konzistentní svalový tonus, který potrebuje, aby mohli své kazdodenní cinnosti pohodlneji a rychleji, zatímco injekce a pilulky se ztratili nebo zpusobila únavu.
Vysvetluje Lauren, jak ji predkládá matka:
"Uz nemusím dávat pilulku a pak muzu sníst rychleji. Pomáhá mi snadneji vstát na schodech a nejsem tak tesný."
Benedikt se v soucasné dobe zabývá otázkou, jak pomáhá cerpadlo baclofenu a následná lécba, zdraví, pohodu, péci, fungování a úcasti na domácím a komunitním zivote pro osoby trpící mozkovou obrnou a jejich pecovateli.
Cerebrální paralýza je jednou z nejcastejsích vrozených poruch detského veku.
Podle Benedikta je mnoho prostredku venovaných na podporu detí, které dostávají tyto zásahy ze strany poskytovatelu zdravotní péce, aby vedeli, ze cerpadlo na baclofen je úcinné.
Benedikt vysvetluje:

"Urcite je tam dost dukazu, ze je to dostatecne úcinné, pokud jde o snizování (svalového) tónu u techto detí, ale neexistuje dostatek dukazu, které by vysvetlovaly, jaké jsou dusledky pro poskytování péce a pro funkci dítete.
To je to, o cem doufáme, ze ukáze, ze nejenze dochází k fyziologické zmene dítete, ale ze fyziologická zmena má dusledky pro funkci dítete a schopnost pecovatele pecovat o díte. "

Benedikt a její tým doposud shromázdili predinstalacní údaje o 20 párech klientu, 6 mesícu po operaci na více nez polovine dvojic, stejne jako o dvouletých datech na peti párech.
Kazdý úcastník obdrzí pocátecní dotazník, který vyplní ohledne jejich spasticity managementu, zdraví, aktivit a dalsích efektu, které má CP v kazdodenním zivote.
Vedci se pak setkají s úcastníky jednou pred operacním zákrokem a trikrát poté. Behem techto setkání vedci dotazují úcastníky o svých obavách a cílech týkajících se lécby a zaznamenávají je, protoze úcastník provádí bezné cinnosti, kdyz nosí zarízení, které sleduje jejich energetické námahy a pohyby.
Benedikt vysvetluje:

"Obecné vnímání je tak daleko, ze se zdá, ze se zmení alespon v nekterých oblastech poskytování péce, ale budeme muset pockat, dokud neuvidíme a nebudeme analyzovat vsechna data, abychom vedeli jiste."

Podle zprávy CDC v roce 2003 muze porucha stát za 900 000 dolaru za zivot jednoho cloveka.
Benedikt doufá, ze prokáze, ze vedlejsí úcinky a náklady na cerpadlo jsou vyvázeny funkcními prínosy, vcetne energie pecovatele a casu.
Navíc Benedikt doufá, ze pumpa umozní Lauren a ostatním detem s CP získat výrazne lepsí návratnost z celozivotní lécby profesionálními terapeuty a dalsími zdravotníky.
Tierney vysvetlil:

"Pevne ??verím, ze pokud chceme získat prístup k temto znalým a vysoce kvalifikovaným odborníkum, musíme pomoci v procesu výuky a výcviku informací. Úcast ve výzkumu je pro nás i prospesné."

Napsal Grace Rattue