Predstavujeme FindZebra; Specializovaný vyhledávac pro vzácná onemocnení

Tým v Dánsku vyvinul nový výkonný vyhledávac urcený k nalezení kvalitních on-line informací o vzácných onemocneních. V hodnotící studii FindZebra prekonala výkonnost Google, coz slo o specializované vyhledávace pro specializované úkoly.
Radu Dragusin z Technické univerzity v Dánsku a kolegové o výsledcích své hodnotící studie informují v únorovém online vydání Mezinárodní zurnál lékarské informatiky.
Lékari se stále více obracejí na internet, aby pomohli s diagnózou. Uprednostnované nástroje jsou Google a PubMed, ale prestoze jsou uzitecné pri hledání zverejnených informací o bezných podmínkách, jsou tezsí pouzít k nalezení dobrých zdroju o vzácných onemocneních.

Vzácné nemoci

Vzácné onemocnení je obvykle definováno jako onemocnení, které se vyskytuje u méne nez 1 z 2 000 osob.
Národní instituty zdraví (NIH) v USA poskytují alternativní definici: "Vzácná nemoc se obecne povazuje za onemocnení postihující méne nez 200 000 lidí ve Spojených státech v daném okamziku".
Existuje více nez 6 800 vzácných onemocnení. Celkove vzácné nemoci postihují priblizne 25-30 milionu Americanu.

V hodnotící studii FindZebra prekonala výsledky Googlu pri hledání specializovaných zdravotních stavu a ??vzácných onemocnení.Vzácná onemocnení, nekdy nazývaná sirotcová onemocnení, jsou díky své povaze obtízné diagnostikovat. Podle Evropské organizace pro vzácná onemocnení je diagnóza 1/4 diagnostikována od 5 do 30 let.
Zatímco u mnoha vzácných onemocnení není presná prícina známá, významná cást muze být sledována na mutace v jediném genu a tyto nemoci jsou oznacovány jako vzácné genetické nemoci.
Faktory zivotního prostredí, jako je strava, kourení nebo vystavení úcinkum chemických látek, mohou také hrát roli ve vzácných onemocneních, a to bud prímým prícinou onemocnení, nebo prostrednictvím interakce s geny k jeho spustení nebo zhorsení.

Termín "zebra" se casto pouzívá k oznacení vzácné nemoci poté, co profesor medicíny v USA koncem ctyricátých let údajne pouzíval k popisu neocekávaných diagnóz, "kdyz uslysíte kopyta za vámi, neocekáváte, ze byste videli zebra".

Google není optimalizován pro specializované vyhledávání

Na Googlu není mozné nalézt specializované informace. Ale musíte projít praktickým procesem, abyste získali spolehlivé zdroje z bohatých výsledku vyhledávání Google.
Je to proto, ze Google radí stránky jako dulezité, pokud mají mnoho odkazu na jiné stránky a umístí je na zacátek výsledku vyhledávání.
Pokud vsak vlozíte do Googlu sadu príznaku jako vase klícová slova, je zrejmé, ze vzácné nemoci jsou pravdepodobne v horní cásti seznamu, kdyz se vrátí výsledky vyhledávání.
Navíc, protoze spolecnost Google není optimalizována pro specializované vyhledávání, vrátí také spoustu výsledku z nepodstatných zdroju.
Není tedy divu, ze lékarský svet chce najít úcinnejsí nástroj pro práci.

Bespoke vyhledávac pro vzácná onemocnení

Dragusin a kolegové se nejprve vydali na otázku, jak jsou vhodné nástroje jako Google a PubMed v diagnostice.
Takze vyvinuli vyhrazený, snadno pouzitelný vyhledávací nástroj nazvaný FindZebra a srovnávali existující webové nástroje proti nemu.
Vyhledávací nástroj FindZebra vyuzívá nástroj pro vyhledávání informací s otevreným zdrojovým kódem Indri pro vyhledávání vymerených verejne dostupných dat. Na webové stránce FindZebra tým ríká:
"Na internetu indexujeme více nez 31 000 lékarských clánku zamerených na vzácné a genetické onemocnení od renomovaných zdroju."

Zdroje zahrnují databáze jako databázi NORD o vzácných onemocneních a organizacní databázi, databáze m-Power o vzácných onemocneních Madisons Foundation a Orphanet, on-line vzácná onemocnení a databáze lécivých prípravku pro vzácná onemocnení.
Zahrnují také kategorii Wikipedia o vzácných nemocech, svédské informacní centrum pro vzácná onemocnení a domovská referencní prírucka genetické medicíny US National Library of Medicine a jejich Národní centrum pro biotechnologické informace.

Pro vzácná onemocnení FindZebra prevysuje výkonnost Google

Ve své hodnotící studii Dragusin a kolegové vysvetlují, jak pouzili informace z 56 obtízných reálných prípadu, aby srovnávali Google s FindZebra.
Zjistení ukazují, ze FindZebra je podstatne lepsí pri návratu relevantních výsledku.
Jedním z príkladu je, kdyz do biopsie vlozili hledané výrazy "Chlapec, normální porod, deformita obou velkých prstu (chybející kloub), rychlý vývoj kostního nádoru v blízkosti pátere a osteogeneze pri biopsii", do FindZebra: vrátí správnou diagnózu "Fibrodysplasia ossificans progressiva ".

Výzkumníci projektu FindZebra objasnují, ze tato webová stránka je urcena pouze lékarum.Kdyz provedli vyhledávání ve sluzbe Google pomocí stejných vyhledávacích dotazu, zádný z výsledku nezaznamenal správnou diagnózu.
Výzkumníci naznacují, ze zpusob, jakým Google zarazuje stránky, není optimální pro tento druh vyhledávání.
Jako soucást hodnocení také srovnávali vyhledávání v FindZebra se stejným vyhledáváním na Googlu a omezili vyhledávání Google na stejný omezený datový soubor, který pouzívají ve sluzbe FindZebra, a zjistili, ze výsledky vyhledávání Google jsou jeste výrazne horsí nez výsledky vyhledávání FindZebra.
Oni písí:
"FindZebra prekonává vyhledávání Google ve výchozím nastavení a prizpusobuje se zdrojum, které pouzívá FindZebra."

Pro lékarské profesionály

FindZebra je výzkumný projekt, ale tým jej zverejnil na webu FindZebra.
Webové stránky obsahují následující upozornení:
"UPOZORNENÍ! Toto je výzkumný projekt, který mohou pouzívat pouze lékari."
K dispozici je také dalsí poznámka pro laické uzivatele:
"Ackoli clánky indexované systémem byly napsány lékarskými odborníky nebo recenzovány lékarskými sdruzeními, durazne se doporucuje, abyste jako pacienta konzultovali s místním poskytovatelem zdravotní péce."
Mobilní verze tohoto nástroje jsou k dispozici také pro smartphony a tablety a vývojári vyzývají uzivatele od zpetné vazby.
Zatímco Google nemusí být optimální pro pomoc pri diagnostice vzácných onemocnení, v jiných oblastech se ukazuje jako velmi uzitecné pro medicínu a zdraví. Napríklad v roce 2012 výzkumníci uvedli, ze kombinaci údaju, které sledují vyhledávání Google o chripce s nejnovejsími technikami pouzívanými pri predpovedi pocasí, by mohli predpovedet regionální vrcholy výskytu chripky o více nez 7 týdnu dopredu.
Napsal Catharine Paddock PhD