cs.3b-international.com
Informace O Zdraví, Nemoci A Léčby.



Komunikace s mozkovou obrnou: Rubinuv príbeh

Ruby Hamilton je 10letá dívka, která zije ve Velké Británii. Stejne jako mnoho detí v jejím veku, hraje si hry a dívá se na filmy. Nicméne, kvuli komplikacím pri narození, byla hladovet kyslíkem témer 30 minut, coz vedlo k tezké ctyradrinové mozkové obrne postihující vsechny ctyri její koncetiny, coz jí umoznilo chodit, stát nebo sedet nezávisle. Pripojit Zdravotní novinky dnes jak zjistíme, jak se Ruby s pomocí technologie sledování ocí naucí komunikovat zcela novým zpusobem.
"Navzdory svým slozitým fyzickým postizením je Ruby schopná poznávat a je to jasná, podrázdená a smajlícka, která celí svým kazdodenním výzvám aspiracním zpusobem," ríká Suzanne Hamiltonová.
Obrazový kredit: Suzanne Hamiltonová

Cerebrální obrna (CP) je skupina neurologických poruch, které se objevují v detství nebo v raném detství, trvale ovlivnující pohyb tela a svalovou koordinaci. Stav je zpusoben poskozením nebo abnormalitami uvnitr vyvíjejícího se mozku, coz narusuje jeho schopnost ovládat pohyb.

V nekterých prípadech CP se mozková kura mozku nevyvíjela normálne, zatímco v jiných prípadech - jako u Ruby - muze poskození mozku pred, behem nebo po narození zpusobit tento stav. V obou prípadech je poskození nevratné.

Ackoli postizení spojené s tímto stavem se casem nezhorsují, protoze díte stárne, nekteré príznaky se mohou objevit více ci méne zrejmé. Nekteré z techto príznaku zahrnují:

  • Nedostatek koordinace svalu (ataxie)
  • Tuhé nebo tesné svaly a nadmerné reflexe (spasticita)
  • Slabost v pazích nebo nohou
  • Chuze po prstích
  • Potíze pri polykání nebo mluvení
  • Zpozdení pri dosahování milníku v oblasti motorových dovedností.

Pro Ruby byly príznaky okamzite zrejmé, protoze mela problémy s krmením a sáním a její telo se casto spasmalo. Navíc nebyla schopna uchopit nebo sedet a ona mela potíze s hlavou.

Podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) je prumerná prevalence CP 3,3 detí na 1 000 zive narozených detí. Prestoze neexistuje zádný lék na stav, podpurná lécba, léky a chirurgie mohou pomoci zlepsit motorické a komunikacní dovednosti.

Zacátecníky s nízkou technikou

"Navzdory svým slozitým fyzickým postizením je Ruby kognitivne schopná a je to jasná, podrázdená a smajlícka, která kazdodenne celí kazdodenním výzvám," rekla Suzanne Hamiltonová, Rubyova máma. MNT.


Rodina Ruby zacala komunikovat s ní pomocí laminovaných ctvercu, které Ruby mohla "vybírat" ocima.
Obrazový kredit: Suzanne Hamiltonová

Suzanne zjistila, ze od raného veku byla úroven poznávání Ruby pomerne vysoká - coz je vzácné vzhledem k závaznosti jejích telesných postizení. Kdyz byla velmi mladá, dostala dobrý prínos od recnických a jazykových terapeutu a Suzanne jako taková vedela, ze nalezení cesty pro komunikaci Ruby bylo velice dulezité.

Ruby nejdríve pouzil symboly ke komunikaci; Suzanne a ostatní pouzívali laminované ctverce, které by mohly být dodrzeny na ciré desce, kterou by drzely, a Ruby by proste hledela na symbol, který chtel vybrat. Neco takového to bylo jako rudimentární forma ocní technologie, kterou by pozdeji pouzila.

Casem Rubyova rodina vytvorila komunikacní knihu se stovkami symbolu kategorizovaných a zarazených pod nadpisy, aby si mohli vybrat príslusné karty pokazdé, kdyz jí polozily otázku. Ruby pak s ocima ukázala, aby odpovedela.

Zacala vzdelávat ve smísené skolce se speciálními potrebami, a pak se prestehovala do hlavního proudu základní skoly a juniorské skoly. Kdyz Ruby nastoupila na základní skolu, Suzanne vysvetluje, ze se prestehovali do mrízky abecedy:

"Jednalo se o vrstvený list s abecedou vylozenou v mrízce. Kdyz Ruby chtela vyslovit slovo, nekdo by ukázal na kazdý sloupec a Ruby by se na neho podíval, kdyz si vybrali správný sloupec.

Pak by ukazovali na kazdý rádek a Ruby by vzhlédl, kdyby se dotýkali správného rádku. Tohle by se opakovalo, dokud to slovo nevyjasnilo. "

High-tech nadeje

Jak postupovala Ruby, její rodina zacala hledat trochu více technologických mozností, pocínaje notebookem a pocítacovým programem nazvaným "Clicker", který pouzíval velký prepínac. Pro Ruby byl tento proces velmi fyzicky nárocný, protoze musela stisknout prepínac, aby vybrala rádek a sloupec dopisu nebo slova, které si prála, a pak ji znovu zasáhla, kdyz dosáhla pole, které chtela.


Technologie ocí, jako napríklad Tobii I-Series, "byla neustále v pozadí, ale mimo dosah", ríká Rubyova máma.
Obrazový kredit: Tobii

Pravopisem to byla dlouhá cesta a vzhledem k tomu, ze rubínové pohyby Ruby jsou velmi nekontrolovatelné, Suzanne nám rekla, ze "by se náhodou casto dostala k prepínaci a muselo zacít znovu."

Vzhledem k tomu, ze Rubyova rodina zkoumala tyto ruzné zpusoby komunikace, technologie ocního pohledu byla "neustále v pozadí, ale mimo dosah", rekla Suzanne. Technologie funguje prostrednictvím kamery, která sleduje, kam se dívá uzivatele, a umoznuje mu pohybovat ukazatelem mysi a kliknutím blikat nebo zírat.

Kdyz byla Ruby ve veku 3,5 roku, zkousela zarízení s touto technologií a po úspesné zkousce její recový terapeut pozádal o financování úverového zarízení. Aplikace byla bohuzel zamítnuta.

O rok pozdeji byla Ruby predána Centru ACE pro dalsí posouzení. Výsledná zpráva naznacuje, ze technologie ocního pohledu by pro ni byla dulezitým nástrojem, ale vzhledem k tomu, ze systém byl v té dobe tak velký, specialisté si mysleli, ze by to nebylo mozné sladit na invalidním vozíku s ohledem na zdravotní a bezpecnostní normy.

To byla prekázka pro Ruby, která místo toho musel pouzít notebook, který reagoval na prepínac, který operovala s hlavou.

"Ruby se snazila pracovat s temito alternativními zpusoby komunikace, ale bojovala s potrebnou fyzickou námahou a její úroven frustrace se zacala zvysovat," rekla Suzanne.

Nerozumeli, znovu pozádali o financní prostredky na zarízení pro oci a nakonec jim bylo udeleno Ruby, které má pouzívat ve skole; toto zarízení vsak nebylo prenosné.

S technologií oko hledí, Ruby má hlas

Poté, co Ruby pracuje peclive, rozvinula své dovednosti v pouzívání ocního pohledu. Po rozhovorech se svým recníkem se vsak rozhodlo, ze pro to, aby Ruby pokracovala, potrebovala mít mensí pocítac s ocním pohledem, který by mohl být umísten na svém pocítaci a skolní zidli.


Podle Suzanne Hamiltonové dává nové zarízení Ruby "pocit nezávislosti, coz je bohuzel nikdy zkusenost."
Obrazový kredit: Suzanne Hamiltonová

Po zhodnocení terapeut doporucil sledovac ocních vícek Tobii I-12. Jedná se o zarízení generující rec, které usnadnuje komunikaci prostrednictvím hlasového výstupu, rízení prostredí a prístupu k pocítaci.

Nicméne nemohli získat prostredky na zarízení, takze Rubyova rodina zacala fundraising sami, protoze vedeli, ze zarízení je pro vývoj Ruby tak dulezité.

Strom nadeje, detská charitativní organizace s blízkými vazbami MNT Rubyova rodina pomohla fundraisingu a MNT darovali 10.000 liber (16.145 dolaru) na svuj cíl zamerený na získávání financních prostredku. S touto pomocí a díky podpore ruzných dárcu mohli koupit zarízení pro Ruby.

V zárí zahájí strední skolu a bylo velmi dulezité, aby mela pro svuj prechod nové zarízení vcas. Po pouzití I-12 po dobu nekolika mesícu se Ruby "opravdu vyrovná s mensí velikostí obrazovky a výslednými mensími bunkami, na které se musí podívat," vysvetlovala Suzanne.

"Dostali jsme se do restaurací a do domu prátel a byla schopna ji vyuzít v situacích, které nebyly mozné dríve," dodala.

Mít toto prenosné zarízení, které lze pripojit pomocí recového výstupu, znamená, ze Ruby má hlas, coz jí umoznuje komunikovat se svými vrstevníky a uciteli vsude, kam jde. Suzanne nám rekla, ze Ruby z trídy nemá sanci mluvit ani se zapojit do rozhovoru se svými práteli. S novým zarízením vsak nyní má tuto prílezitost.

Popisuje zmenu, kterou pozorovala ve své dceri od doby, kdy pouzila nové zarízení, rekl Suzanne MNT:

"Ruby se v posledních mesících rozhodne zrychlil, je velmi pysná na svuj pocítac a je mnohem stastnejsí, ze ji ukáze rodine a prátelum, a nyní ji muze vyuzít mnohem delsí dobu, aniz by byla prílis unavená.

Rovnez se stává mnohem rychleji, kdyz ji pouzívá. Snazili jsme se být prísnejsí a dostali ji k tomu, abychom ji vyuzili k zodpovezení otázek pro nás, kdyz jsme se v minulosti podívali na její výrazy na obliceji, abychom poznali odpoved. "

A co je nejdulezitejsí, Suzanne ríká, ze prístroj dává Ruby "pocit nezávislosti, coz je bohuzel nikdy zkusenosti."

Pokracující cesta

Rodina Rubyho zvýsila o neco více nez 14 000 liber (22 620 dolaru), coz jim umoznilo zakoupit zarízení pro sledování ocí Tobii I-12, pojistení, tréninkové dny a samostatné PCeye - které se pouzívají hlavne k hraní her a sledování filmu.

Rychlá fakta o CP
  • CP je hlavní prícinou detského postizení
  • Prumerná prevalence v USA je 3,3 detí na 1 000 zive narozených detí
  • CP nelze vylécit, ale lécba casto zlepsuje schopnosti dítete.

Dalsí informace o mozkové obrne

Nicméne jejich cílem je 25 000 liber (40 393 dolaru). "Existují vzdy nové kusy softwaru, které Ruby potrebuje, a doufáme, ze budeme schopni udrzet fond, který nám umozní koupit extra bity, jak a kdy budou potrebné," rekla nám Suzanne.

Krome toho je dulezité, aby se trénovala pro ty, kterí s ní pracují, a doufají, ze v letosním roce dostanou Ruby nový elektrický invalidní vozík.

Podle Národních institutu zdravotnictví mohou asistencní pomucky jako pocítace, pocítacový software, hlasové syntezátory a obrázkové knihy významne pomoci jednotlivcum s CP zlepsit své komunikacní schopnosti.

Organizace dodává, ze "mnoho detí pokracuje v uzívání zivotu v blízkém veku, pokud jsou jejich postizení rádne rízena," coz je nadeje, kterou Ruby rodina má pro ni.

Chcete-li prispet k získání financních prostredku pro spolecnost Ruby, navstivte její stránku Strom nadeje nebo prímo darujte její stránce JustGiving.

Minulý rok, MNT pomohl financovat prukopnické operace CP pro mladého chlapce jménem Daniel Pretty, který se narodil se spastickou mozkovou obrnou.

Britstí lékari zaplatí 200 000 GBP za spatný duchod

Britstí lékari zaplatí 200 000 GBP za spatný duchod

Výzkum, který zadal BMA, dnes odhaluje, ze zmeny v duchodech verejného sektoru mohou znamenat, ze lékari zaplatí více nez 200 000 liber behem své kariéry za horsí dohodu o odchodu do duchodu. BMA si vyzádala statistiky, aby zhodnotila potenciální dopad návrhu ministerstva zdravotnictví na zvýsení príspevku NHS na penzijní pripojistení.

(Health)

Deprese má genetickou vazbu - variace na chromozomu 3

Deprese má genetickou vazbu - variace na chromozomu 3

Kolísání chromozomu 3 muze zpusobit depresi, odhalují vedci z Velké Británie a USA a popisují jejich objev jako první presvedcivý dukaz genetického spojení s depresí. Výzkumníci z King's College v Londýne, Anglii a Washingtonské univerzite v USA informovali o svých zjisteních v American Journal of Psychiatry.

(Health)