Zkusenosti s rakovinou Informace o pacientovi jsou prílis dlouhé, zastrasující a nepochopitelné

Podle nové studie z University of Leicester, která byla zverejnena v mezinárodním casopise Sociologie zdraví a nemoci, pacientské informacní letáky o studiích týkajících se rakoviny postrádají znacku, pricemz pacienti prohlasují, ze jsou prílis dlouhé, nepochopitelné a dokonce i zastrasující.
Autor studie, profesorka Mary Dixon-Woodsová, profesorka lékarské sociologie na Leicesterské univerzite, uvádí:

"Tyto informacní listy jsou spatne sladeny s informacními potrebami pacientu a jak skutecne ciní rozhodnutí o tom, zda se mají pripojit k rakovine. Nekterí pacienti je povazovali za velmi uzitecné, ale mnoho dalsích jim nevenovalo pozornost. se svým doktorem, aby se rozhodli. "

Autori se rozhodli zjistit, proc je to tak obtízné pro informace o rakovinových klinických studiích, aby si to udelali správne a rozhodli se zhodnotit prubeh 13 studií týkajících se rakoviny ve spolupráci s (UK) oddeleními ved o zdraví a rakovinou na univerzite Leicester (UK) zkoumáním informacních listu od doby, kdy byly pripraveny výzkumnými pracovníky vedoucími zkousky, a to prostrednictvím prezkoumání a schválení výborech pro výzkum etiky. Autori prijali do studie 26 pacientu, kterí se úcastnili pokusu a byly predány informacní listy.
Autorka Dr. Natalie Armstrongová, prednásející v oboru Sociální veda aplikovaná na zdraví, vysvetlila:

"Zjistili jsme, ze výbor pro výzkum v oblasti etiky zkoumá informacní listy velmi peclive. Jsou skutecne zájemci, aby se ujistili, ze pacienti nejsou nijak zavádeni a ze informacní listy jsou snadno citelné a velmi casto zádají vedce, aby provedli zmeny, aby se ujistili Problém je, ze informacní listy se snazí delat prílis mnoho vecí.
Nakonec mají mnoho charakteristik právní smlouvy. Pacienti je casto povazují za prílis dlouhý a nepochopitelný a dokonce i zastrasující. Ve skutecnosti mnozí pacienti verili, ze informacní listy nebyly skutecne v podstate prospesné, ale byly více o tom, ze výzkumníci a instituce "pokrývají záda" ".

Podle jednoho úcastníka studie:

"Bylo tam hodne zargonu, který ve skutecnosti nutne nemusel být tam. Myslím, ze tam bylo spousta informací, které vás trochu zneklidnily."

Autori dospeli k záveru, ze se mohou zlepsit informacní protokoly o rakovine.
Dr. Armstrong rekl:

"Spíse nez pouzívat standardizované sablony, muze být lepsí mít seznam zásad, které by mohly být pouzity pri psaní informacních listu. Mohlo by také být cenné zapojit pacienty do pomoci pri jejich psaní a kontrole.
Musíme vsak také prijmout, ze pacienti mohou i nadále prijímat rozhodnutí o tom, ze se úcastní studií zalozených na duvere svého lékare, bez ohledu na to, jak dobre jsou napsány informacní listy. Musíme najít zpusoby, jak podporit lékare pri náboru do studií. "

Podle Výzkumného úradu pro zdraví (HRA) studie nabídla nové poznatky o procesu souhlasu a úloze informacního listu úcastníku.
Hugh Davies, poradce pro etiku HRA poznamenal:

"HRA si uvedomuje evidentní nespokojenost s informacemi o úcastnících, v soucasné dobe preorientuje pokyny, které se budou zamerovat spíse na klícové principy, nez na instruktázní pokyny, a bude pracovat s verejností, pacienty, výzkumnými pracovníky a dalsími, kterí se podílejí na regulaci a rízení výzkumu. aspekty hledání souhlasu, mimo poskytnuté písemné informace. Budeme podporovat nasi práci s dukazy a konsenzem (pokud existuje) z oblasti výzkumu, etiky a rozhodování. "

Napsal Petra Rattue